Diagnosa Autisme Terlambat di Indonesia: Penyebab dan Solusinya

Banyak orang tua di Indonesia menyadari ada yang berbeda pada anaknya, misalnya belum bicara atau jarang merespons saat dipanggil. Namun, jalan menuju diagnosis sering panjang. Diagnosa Autisme yang terlambat bukan semata soal kelalaian keluarga. Akar masalahnya ada pada sistem: terbatasnya tenaga ahli dan sulitnya asesmen yang sesuai standar.

Mengapa diagnosa dini Autisme penting

Secara global, sekitar 1 dari 100 anak berada pada spektrum Autisme. Idealnya, diagnosa ditegakkan sedini mungkin, tetapi kenyataannya kerap tertunda hingga usia enam tahun atau lebih. Bukti riset juga mendukung bahwa intervensi sebaiknya dimulai mendekati periode kritis saat keterampilan sosial dan komunikasi awal berkembang.^[1]

Di Malaysia, negara tetangga kita, sebuah studi terhadap 366 pasien menemukan orang tua pertama kali khawatir pada usia median 24 bulan, tetapi diagnosa baru ditegakkan pada usia median 46 bulan. Selisihnya sekitar 17 bulan.^[2] Selama jeda itu, anak kehilangan waktu berharga untuk mendapat dukungan.

Kekurangan psikiater anak dan sebaran yang timpang

Indonesia menghadapi keterbatasan tenaga ahli yang nyata. Sebuah artikel di Academic Psychiatry melaporkan bahwa pada 2014 hanya ada sekitar 40 psikiater anak dan remaja di seluruh Indonesia, dan seluruhnya berasal dari program pelatihan yang baru berkembang.^[3] Editorial di European Child & Adolescent Psychiatry yang membandingkan 17 negara Asia dan Eropa mencatat rasio psikiater anak di Indonesia sekitar 0,07 per 100.000 penduduk berusia 14 tahun ke bawah. Angka ini jauh di bawah negara-negara berpendapatan tinggi.^[4]

Data tersebut sudah beberapa tahun berlalu, dan jumlah tenaga ahli kemungkinan bertambah. Namun, jumlah yang sangat kecil untuk populasi anak yang sangat besar tetap menjadi gambaran tantangan. Sebagai kesimpulan logis, keluarga yang tinggal jauh dari pusat layanan besar akan menghadapi antrean lebih panjang dan perjalanan lebih jauh.

Asesmen Autisme sulit dijalankan sesuai standar

Praktik terbaik diagnosa Autisme menuntut pendekatan bertahap dan multidisiplin. Sebuah laporan singkat di International Journal of Disability, Development and Education menyurvei 67 praktisi kesehatan di wilayah perkotaan Indonesia. Hasilnya, sistem bertahap dan pendekatan multidisiplin masih sulit diterapkan, dan sebagian besar praktisi mengaku membutuhkan alat asesmen tervalidasi berbahasa Indonesia serta pelatihan tambahan.^[5]

Upaya menutup celah ini mulai muncul. Peneliti Universitas Gadjah Mada mengembangkan AMSE-INA, alat pra-diagnostik Autisme versi Indonesia yang dirancang untuk layanan spesialis dengan sumber daya terbatas.^[6]

Skrining awal sudah tersedia dan layak dimanfaatkan

Kabar baiknya, alat skrining yang cepat sudah tersedia. M-CHAT-R, kuesioner skrining Autisme untuk anak usia 16 sampai 30 bulan, mudah digunakan dan telah diterjemahkan serta divalidasi dalam bahasa Indonesia. Dalam studi di klinik rawat jalan rumah sakit di Jakarta, sekitar 3,5% dari 965 anak terskrining berisiko tinggi dan sekitar 16% berisiko sedang atau tinggi.^[7] Skrining hanya menandai risiko dan bukan diagnosa, sehingga hasilnya tetap perlu ditindaklanjuti dengan asesmen lengkap. Studi ini juga baru mencakup anak di Jakarta, jadi belum menggambarkan seluruh Indonesia.

Langkah yang bisa dilakukan orang tua

Jika Anda khawatir dengan perkembangan anak, jangan menunggu sampai “nanti juga bicara”. Kekhawatiran soal bicara, bahasa, dan komunikasi adalah keluhan awal yang paling sering disampaikan orang tua, yaitu pada 60,1% kasus dalam studi Malaysia tadi.^[8] Tidak semua kekhawatiran berujung pada diagnosa Autisme, dan justru itulah alasan penilaian profesional dibutuhkan.

Langkah praktisnya:

• Catat perilaku yang Anda amati, seperti respons saat dipanggil, kontak mata, dan kemampuan bermain bersama.
• Sampaikan kekhawatiran itu kepada dokter anak atau layanan kesehatan terdekat, dan minta skrining perkembangan.
• Minta rujukan asesmen lanjutan bila hasil skrining menunjukkan risiko.
• Tanyakan stimulasi yang aman dilakukan di rumah selama menunggu jadwal asesmen.

Arah perbaikan yang dibutuhkan

Beberapa usulan yang sejalan dengan temuan riset di atas:

• Memperluas skrining di layanan kesehatan primer dengan alat yang sudah divalidasi.
• Melatih lebih banyak tenaga kesehatan dan psikolog dalam asesmen Autisme.
• Mengembangkan dan memvalidasi alat asesmen sesuai bahasa dan budaya Indonesia.
• Memperbanyak dan memeratakan tenaga ahli anak, termasuk lewat telekonsultasi untuk daerah terpencil.

Diagnosa Autisme yang terlambat di Indonesia berakar pada terbatasnya psikiater anak, sulitnya asesmen multidisiplin, dan belum meratanya skrining. Bagi keluarga, langkah terbaik adalah memulai pemeriksaan sedini mungkin. Bagi pembuat kebijakan, memperkuat skrining di layanan primer dan menambah tenaga ahli adalah pekerjaan yang mendesak.

Daftar pustaka

[1]Abubakar A, Kipkemoi P. Early intervention in autism spectrum disorder: the need for an international approach. Dev Med Child Neurol. 2022. doi:10.1111/dmcn.15327. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7613578/

[2]Jayanath S, Ozonoff S. First parental concerns and age at diagnosis of autism spectrum disorder: a retrospective review from Malaysia. Malays J Med Sci. 2020;27(5). doi:10.21315/mjms2020.27.5.8. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7605832/

[3]Guerrero A, Wiguna T, McDermott J. The University of Hawaii/University of Indonesia collaboration to build and sustain a child psychiatric workforce. Acad Psychiatry. 2014;38:209–212. doi:10.1007/s40596-014-0064-4. https://link.springer.com/article/10.1007/s40596-014-0064-4

[4]Unmet needs of child and adolescent psychiatrists among Asian and European countries: does the Human Development Index (HDI) count? Eur Child Adolesc Psychiatry. 2017. doi:10.1007/s00787-017-1095-7. https://link.springer.com/article/10.1007/s00787-017-1095-7

[5]The diagnosis of autism spectrum disorder in urban Indonesia: a brief report. Int J Disabil Dev Educ. 2017;64(1). doi:10.1080/1034912X.2016.1162768. https://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/1034912X.2016.1162768

[6]Marudur PT, Sutomo R, Sitaresmi MN. The Autism Mental Status Exam Indonesian Version (AMSE-INA): a cross-culturally validated pre-diagnostic tool for autism spectrum disorder in resource-limited specialist settings. F1000Research. 2026;15:636. https://f1000research.com/articles/15-636

[7]Aditya CJ, Dahliana JK, Widodo AD, Sekartini R. Autism spectrum disorder screening in children aged 16–30 months using the Modified Checklist for Autism in Toddlers-Revised (M-CHAT-R). Paediatr Indones. 2021;61(5):247–252. doi:10.14238/pi61.5.2021.247-52. https://paediatricaindonesiana.org/index.php/paediatrica-indonesiana/article/view/2626

[8]Jayanath S, Ozonoff S. Op. cit.